De acordo com dados do Ministério da Saúde, cerca de 13 milhões de brasileiros são afetados por doenças raras. Mas, para 95% dessas pessoas, não há nenhum tratamento específico. Com o objetivo de dar visibilidade ao assunto e conscientizar a população sobre a existência dessas enfermidades, a professora Patrícia Saldanha, da Universidade Federal Fluminense (UFF), criou a plataforma “Saúde Raras”, que está em construção.
A Organização Mundial de Saúde define Doenças Raras como aquelas que afetam 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, e existem mais de 7 mil doenças raras descritas, que atingem cerca de 15 milhões de pessoas só no Brasil.
No Brasil, existe uma falta de dados epidemiológicos sobre as doenças raras. Surge, assim, em 2020, a Equipe Raras, que tem como objetivo se tornar um centro de referência e, ao mesmo tempo, uma rede de apoio.
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